From Dream to Action

I attended the Wolfram syndrome clinic and workshop. Patients with Wolfram syndrome develop juvenile-onset diabetes and neurodegenaration. I gave a lecture and could connect with people with the same cause. I was inspired and encouraged by all the participants because of the following reasons.

1. From Dream to Action

All the patients, their families and doctors share the same cause, which is to find a cure for the disease. All of us have the same dream. More importantly, all of us are actively taking action to make the dream come true. I have been impressed by Stephanie and Beth who are mothers of Wolfram patients. I was also encouraged by Kip Branch, a head of the Wolfram syndrome patients' association.
http://snowmanfund.com/default.aspx

2. Strong supporting team

We have great supporters who work very hard to raise awareness of the disease and money for our research.

3. Strong leadership

We have a strong leader, Dr. Alan Permutt.

Thank you everyone! 

For Japanese audience.
Wolfram症候群のクリニックと研究会に参加しました。Wolfram症候群の患者さんは、小児糖尿病に加えて、視神経萎縮、尿崩症、難聴、小脳失調、など、様々な症状を呈します。現在治療法はありません。今回のクリニックには、患者さん１４人が参加しました。また、ご家族の方、様々な分野の専門医の先生、ボランティアー、マスコミの方を含めた研究会が、クリニック終了後に行われました。今回、私はすべての参加者の方からエネルギーをもらいました。私達のグループは、素晴らしいグループだと感じました。それには３つの理由があります。

1. From Dream to Action
患者さん、患者さんの家族、私達医師には共通の夢があります。それは、この病気の治療法をできる限り早く見つけ出す事です。私達は夢を共有するだけでなく、自分達にできる事をしています。私の場合は、研究を進め、新しい治療法，治療マーカーを探し出す事です。

2. 素晴らしいサポートグループ
私達は、この病気を世の中に知ってもらうため、治療法の開発のために、寄付をし、また寄付をつのる、素晴らしいグループに支えられています。元メジャーリーグベースボールプレイヤーのJ.T. Snow選手の役割は非常に大きいです。すでに、多額のお金をプールしています。現在、Foxテレビ、ドキュメンタリー映画の会社が私達の活動のドキュメンタリーを作成しています。

3. リーダーの存在
私達をまとめあげる素晴らしいリーダーの存在です。Alan Permutt先生からは、８年間に渡って、様々なアドバイスを受けています。